اخبار اليوم الصحيفة, نهاية ماساوية لقصة اخبار اليوم الصحيفة, نهاية ماساوية لقصة
توفي الرجل الاندونيسي الملقب بالشجرة بسبب ما اصاب جسمه من التاليل التي غطت جسمه دون ان يستطيع تحقيق حلمه في العلاج وممارسة مهنته في النجارة من جديد.
وقد توفي الرجل الشجرة بعد صراع عانى منه طويلا مع مرضه النادر والذي لا يوجد علاج له لحدود الساعة.
وقد توفي ديدي كوسوارا البالغ 42 من عمره في مستشفى في بادونج في اندونيسيا. وذلك بعد ان استقال من عمله قبل 3 اشهر بسبب المرض الذي اصبح يزيد من صعوبة العمل والحياة العادية مع اسرته.
ما هي حالته العلمية و ما هي اعراضها ؟
ويذكر ان ديدي كان يعاني من مرض يسبب فيروس الورم الحليمي البشري المسمى علميا “HVP” والذي تصاحبه التهابات غير منضبطة و تزايد التاليل المتقشرة التي تشبه ورق الشجر.
علاوة على ذلك عانى ديدي من عدة مشاكل صحية معقدة، بما فيها التهاب الكبد واضطرابات في المعدة، ورغم تواجده في المستشفى منذ 3 اشهر الا ان المرض غطى يديه وقدميه مع كمية كبيرة من البثور التي تسمى لدى الخبراء “ابواق جلدية”.
و تسمى هذه الحالة علميا ” Epidermodysplasia verruciformis ” و باللغة العربية تسمى “خلل تنسج البشرة الثؤلولي”. وهي حالة نادرة جدا تنتج بسبب طفرة جينية وتظهر على شكل مرض جلدي وراثي يزيد من نسبة الاصابة بمرض سرطان الجلد. ويكون عبارة عن حساسية غير طبيعية لفيروس الورم الحليمي البشري.
ويؤدي هذا المرض الى تكون بقع متقشرة وافرازات قيحية خصوصا على مستوى اليدين والرجلين. وتكون لهذا المرض علاقة بانواع فيروس الورم الحليمي 5 و 8 التي يوجد في نحو 80 بالمائة من البشر دون اعراض.
ما سبب هذا الخلل الجيني ؟
ينتج هذا المرض عن طفرة من النوع HP التي تسهم في تعطيل الجينات ” EVER 1 ” و “2 EVER ” التي تكون موجودة قرب بعضها على الكروموسوم 17.
ودور هذه الجينات هو توزيع الزنك في نواة الخلية. الزنك هو الذي يساعد على نشاط الكثير من البروتينات الفيروسية. وفي هذه الحالة تقوم الطفرة بتقييد وصول البروتينات الفيروسية الى مخازن الزنك الخلوية مما يوقف نموها، حسب صحيفة النهار اللبنانية.
متى اصيب ديدي بهذا المرض ؟
تعرض ديدي كوسوارا الى الاصابة بالمرض عندما جرح ركبته عندما كان يبلغ 15 عاما من عمره، مما سبب له نقص المناعة ثم بدات تظهر على اطرافه ما يشبه جذور النباتات بسبب المرض. ومع مرور السنوات اصبح جسمه شبيها بالجذع.
عاش ديدي حياة طبيعية في البداية لكن تطور حالته المرضية ادى الى توقفه عن العمل و هجر زوجته له. فقرر ديدي ان يعمل في السيرك لربح قوت يومه مستفيدا من حالته النادرة في عروض السيرك.
معاناة ديدي مع المرض في حياته اليومية
وحسب شقيقته فان ديدي مؤخرا اًصبح غير قادر على الكلام او حتى تناول الطعام بنفسه بسبب ضعف بنيته وقدرته على الحركة.
وخلال 3 اشهر قضاها في المشفى كان يشعر بالملل وكان يتمنى ان يعود لعمله واعماله في المنزل. وما زاد من معاناة ديدي هو ان زوجته تركته بعد زواج دام 10 سنوات بدعوى انه لا يستطيع ان يقدم الدعم لها ولابنائهما.
وكان ديدي قد قام بعملية جراحية سنة 2008 لازالة الثاليل من جسده ونجحت العملية الا انها سرعان ما نمت من جديد.
فترات العلاج التي اجراها ديدي
قام بعض الاطباء بدراسة حالة ديدي واجروا له جراحة لازالة بعض الزوائد الغريبة من مصادرها في الجسد لكنها للاسف عادت للنمو بشكل سريع.
وبعد اصرار مجموعة اطباء اميركية سمحت السلطات الاندونيسية باعطاء تاشيرة لدخوله الولايات المتحدة الاميركية للعلاج.
وقام البروفسور “انطوني جبسبري” من جامعة ميريلاند باجراء تحاليل توصل من خلالها الى ان ديدي يعاني من مشكلة جينية نادرة.
وتم اجراء العديد من العمليات الجراحية التي ساعدت على فقدان بعض الجذور بالتدريج واصبح بعد فترة يستطيع قضاء حوائجه، ثم انتقل فريق الاطباء الاميركيين لاندونيسيا لمتابعة حالته الطبية لكنه توفي قبل ان يحقق حلمه في العلاج.نهاية ماساوية لقصة الرجل الشجرة (صور)